Associazione Parkinson Marche

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Il 4 novembre 2015 inizierà l'attività riabilitativa di gruppo dedicata ai pazienti con malattia di Parkinson, presso la palestra della UOC di Medicina Riabilitativa all'ospedale Geriatrico INRCA di Ancona; sono stati identificati 5 gruppi di pazienti, suddivisi secondo tre livelli di compromissione motoria; l'attività riabilitativa motoria si articolerà con quella logopedica e con quella cognitiva, grazie all'intervento anche di psicologhe dedicate presso la UOC di Neurologia.

Caro lettore ...

è con orgoglio che mi accingo a scrivere queste poche righe, che tracciano la storia di una Associazione (Associazione Parkinson Marche, APM) nata nel dicembre del 1993 dall’iniziativa di un numero sparuto di malati, loro familiari e due medici, uno dei quali era il sottoscritto, che siglavano davanti ad un Notaio l’atto di creazione di una ONLUS.
In verità l’iniziativa era stata sollecitata da un paziente marchigiano, trasferito a Londra da tempo, che aveva partecipato alla realizzazione di una associazione per malati di Parkinson in Gran Bretagna. La proposta veniva accolta con entusiasmo dal nostro gruppo, che in tempi rapidi realizzava concretamente il progetto. I firmatari di allora, a cui possiamo dare nomi fittizi come Umberto, Marco, Osvaldo, Bianca Maria, Adriana, Remo,… erano per lo più pazienti seguiti presso la Neurologia dell’INRCA, dove ormai da alcuni anni era nato un forte interesse verso questa patologia.
Mi piace ricordare come in quel periodo, per una congiuntura favorevole, anzi direi unica, che talvolta si verifica senza che nessuno ne sia realmente consapevole, si realizzasse quella condizione che oserei definire “alleanza terapeutica”, ovvero un legame forte fra malato e specialista, che andava al di là di un mero rapporto professionale. L ’alleanza tra chi è malato e il medico rappresenta da sempre l’obiettivo a cui ognuno degli attori deve tendere, e non a caso parliamo di alleanza perché riteniamo che da un rapporto paritetico e di fiducia possano scaturire quei suggerimenti e quelle iniziative che hanno come scopo fondamentale il miglioramento complessivo della qualità di vita e dell'assistenza al malato.
Riuscire in questo obiettivo non è soltanto un motivo per cui andare fieri, ma aver lavorato per la sua realizzazione ha rappresentato concretamente, negli anni, il motore straordinario di tante iniziative. Ricordo come, in modo assolutamente antesignano, negli anni 90 e in quelli successivi siano stati, all’interno dell’Istituto INRCA nel quale ero responsabile dell’ambulatorio dedicato, identificati percorsi diagnostico-terapeutici avanzati, attivati corsi di rieducazione motoria e cognitiva, promosso studi di ricerca del movimento in collaborazione con la facoltà di Ingegneria sull’analisi del passo, stretto rapporti con laboratori per l’analisi genetica di casi selezionati e avviati una serie di incontri periodici tra pazienti, familiari e specialisti in discipline diverse, per approfondire le varie problematiche legate alla patologia. In seguito nel 2002 Parkinson Marche fu fra le prime associazioni a confederarsi alla Confederazione Nazionale “Parkinson Italia”, sicuri che questa scelta avrebbe migliorato la nostra visibilità, ma soprattutto portato esperienze positive dal confronto con altri gruppi. Attualmente Lauretta, la segretaria della nostra Associazione, è stata eletta anche nel Consiglio Direttivo della Confederazione Nazionale, rivestendo il ruolo di segretario.
A distanza di 21 anni dall’inizio di questa avventura, possiamo affermare con soddisfazione che l’Associazione vanta ormai più di 400 iscritti e molti simpatizzanti e sostenitori, inoltre essendo l’APM nata con prospettive regionali non si è limitata al territorio della provincia di Ancona, con uno sportello anche a Fabriano, ma ha promosso nel tempo sezioni nei territori dell’Ascolano e recentemente nell’area di Pesaro e Urbino, dove le adesioni stanno crescendo rapidamente.
APM svolge ormai un ruolo fondamentale come voce dei malati nei confronti non solo del personale sanitario, ma anche delle istituzioni portando avanti le istanze relative alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.
Si tratta ormai di una realtà ben consolidata con all’interno persone “e non pazienti” che hanno stretto rapporti di solidarietà e in molti casi di amicizia, condividendo il disagio, ma anche la volontà e la determinazione della ricerca di un percorso di vita il più possibile vicino alla normalità, abbracciati “affettuosamente” da Mr Parkinson.
Buon lavoro a tutti
Marco Guidi
Responsabile Scientifico APM
Direttore UOC Neurologia
Osp San Salvatore - AORMN
Pesaro

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